Dünya Hemofili Federasyonu’nun 2009 yılı için resmi tema olarak belirlediği “Hemofili Tedavisi ıçin El Ele” teması, hemofili tedavisinde geniş kapsamlı bir tedavinin önemine vurgu yapmaktadır. Dünyada yaklaşık 600.000 kişide görülen hemofili, hayati tehlike teşkil eden bir hastalıktır.
Novo Nordisk, dünyanın birçok ülkesindeki hasta grupları ve hemofili dernekleriyle işbirliği yaparak, bilinçlendirmeye yönelik etkinlikler düzenlenmektedir ve Dünya Hemofili Günü’nde uluslararası çapta düzenlediği etkinliklerle, kaslarda, yumuşak dokularda, gastrointestinal sistemde ve hatta beyinde kendiliğinden oluşan kanamalara yol açan hemofili hastalığının, hastanın hayatı üzerindeki yoğun etkileri konusunda bir bilinç oluşturabilmeyi umut etmektedir.
Hemofili hastaları ve özellikle de çocuk hastalar, bisiklete binmek gibi basit aktivitelere katılamadıkları veya futbol ve basketbol gibi sporları yapamadıkları için, daha düşük kalitede bir yaşam sürmektedirler. Ayrıca vücutlarında çok kolay çürük ve kesikler meydana gelmekte, bu yaralanmalar tıbbi müdahale gerektirecek kanamalara yol açabilmektedir.
ılk kez 1989 yılında kutlanan Dünya Hemofili Günü, her yıl 17 Nisan’da kutlanmaktadır. Bu günü kutlamak için, Dünya Hemofili Federasyonu’nun kurucusu Frank Schnabel’in onuruna, kendisinin yaşgünü olan 17 Nisan tarihi seçilmiştir.
Tüm dünyadaki hemofili dernekleri bu günü, bilinçlendirici kampanyalar, medya destekli tanıtımlar ve çeşitli eğlence aktiviteleriyle kutlamaktadır.
Hemofili Hakkında
Hemofili, vücudun kan pıhtılaşmasını veya koagülasyonu kontrol etmesini engelleyen ırsi veya edinilmiş bir kan hastalığıdır. Hemofili hastalığıyla yaşayan insanlarda, kanın pıhtılaşması için gerekli olan temel pıhtılaştırıcı faktör kısmen veya tamamen eksiktir. Hemofili hastası kişilerde, sağlıklı kişilere göre daha hızlı değil, fakat daha uzun süreli kanamalar meydana gelir. Asıl tehlike, kendiliğinden veya yaralanma sonucu meydana gelen ve kontrol altına alınmayan iç kanamalardır. Eklem içine ve kaslara yayılan kanamalar, doku sertleşmesi, ağrı, ciddi eklem hasarı ve sakatlığa neden olabilirken, bazı ciddi kanamalar ölüme yol açabilir. Hemen tedavi uygulanmadığı durumda, bu koşullarda yaşayan insanların yaşam kalitesi düşük olacaktır.
Hemofilide Olanakları Değiştirmek
Novo Nordisk kendini, hemofili ve inhibitörlü hemofili hastalarının sahip oldukları imkanları değiştirmeye adamış bir firmadır. Bu yolculuğunun her adımında, tedavi seçeneklerinin iyileştirilmesine, tedaviye erişimin kolaylaştırılmasına ve hemofili hastalarının ihtiyaçlarını anlamaya yönelik çalışmalara odaklanmıştır.