Türk Pediatrik Hematoloji Derneği 8 Mayıs Dünya Talasemi Günü’nde bir basın açıklaması yaptı. Talasemili çocukların ulaşılabilir tedavi olanaklarına sahip bireyler olarak topluma kazandırılması ve anne-baba adaylarına henüz çocuk sahibi olmadan taşıyıcılık testi yaptırma bilincini kazandırmayı hedefleyen dernek, bu konuda önemli çalışmalar yürütüyor.
Talasemi sağlıklı insanın alyuvarlarında bulunan hemoglobini oluşturan iki alfa iki beta zincirinin eksik veya yetersiz yapılması sonucu ortaya çıkan, anne ve babadan kalıtımla geçen bir kan hastalığıdır.
Talaseminin klinik olarak iki önemli klinik tipi vardır:
Talasemi taşıyıcılığı: Bu bireyler, genetik bozukluk taşırlar ancak tamamen sağlıklı görülürler. ıki talasemi taşıyıcısı evlendiğinde her doğacak çocuğu %25 olasılıkla hasta, %25 olasılıkla sağlıklı, %50 olasılıkla talasemi taşıyıcısıdır. Talasemi taşıyıcıları basit bir kan testi ile tanınabilmektedir.
ANNE VE BABA ADAYLARININ BEBEK SAHıBı OLMA KARARINI ALDIKLARINDA TALASEMı TESTıNı YAPTIRMAYI ıHMAL ETMEMELERı GEREKıR. ÇÜNKÜ HER ıKıSı DE TALASEMı TAşIYICISI ÇıFTLERıN, DAHA ANNE KARNINDA ıKEN TANI KONULARAK BEBEKLERıNıN HASTALIKSIZ DOğMASI SAğLANABıLMEKTEDıR.
Talasemi Major: Anne ve babadan geçen hatalı genler nedeni ile talasemi hastası olarak doğan çocuklarda yaşamın ilk yılında ağır bir kansızlık belirir. Bu çocukların kemik ilikleri, çok çalışan fakat sürekli defolu alyuvarlar üreten bir fabrikaya benzer. Talasemi hastalarının yaşamlarını sürdürmeleri için, yaşam boyu düzenli olarak ayda bir kez kan almaları gerekir.
Düzenli tedavi ile normale yakın bir yaşam süresine sahip olunsa da kronik bir hastalığın yükünü yaşam boyu taşımak zordur. Ayrıca kansızlığı düzeltmek amacı ile yapılan eritrosit transfüzyonları, vücutta demir birikmesine yol açar. Demir birikimi , kalp karaciğer gibi yaşamsal organlar başta olmak üzere çeşitli organların fonksiyonlarını bozar. Demir birikimini azaltmak amacıyla genellikle 2-3 yaş civarında vücuttan demir atıcı ilaçlar kullanmak zorunda kalırlar.
Dünyada durum: Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ), dünya genelinde 269 milyon taşıyıcı olduğunu ve her yıl dünyada 365.00 hasta çocuk doğumu beklendiğini yayınlamıştır.
DSÖ toplum eğitimi, taşıyıcıların belirlenmesi, genetik danışmanlık hizmetlerinin verilmesi ve doğum öncesi tanı yöntemleri ile hastalığın önlenmesi gerektiği vurgulanıyor. Bu şekilde bir çok ülkede yıllardır yeni hasta bebek doğmadığı belirtiliyor.
Türkiye’de durum: 30.12.1993 tarihinde, 3960 sayılı Kalıtsal Kan Hastalıkları ile Mücadele Kanunu çıkmış. Kanunun yayınlanmasından sonra Sağlık Bakanlığı tarafından Antalya, Antakya, Mersin ve Muğla’da talasemi merkezleri kurulmuş. Bu merkezlerde hastaların tedavileri yanında tarama çalışmalarına da hız verilmiş.