Toplumda genellikle merhamet ya da acıma duygularıyla yaklaşılan zihinsel engelli ve Down sendromlu kişiler de herkes gibi yaşadıkları çevre içinde yaşamlarıyla ilgili söz sahibi olmak, çalışmak ve üretime katılmak, topluluk önünde hak ve taleplerini ifade edebilmek istiyorlar.
Down sendromlu bireylerin ve ailelerinin sesini duyuran, toplumun engellilik algısını etkileyen projeler yürüterek bu konuda farkındalık yaratan çalışmalarıyla 2009 yılından bu yana faaliyet gösteren Down Sendromu Derneği, Türkiye’de bir ilk olan ve Sabancı Vakfı Hibe Programı kapsamında desteklenen “Benim Sesim Benim Toplumum” projesinde bir yılın sonunda algıların değişmesi yönünde önemli sonuçlar elde etti. Proje kapsamında Türkiye’de bir ilki gerçekleştirerek Söz+1 Özsavunucu Grubu’nu kuran dernek, Down sendromlu ve zihinsel engelli kişilere toplumdan ve devletten taleplerini kendi sesleriyle duyurmaları için Türkiye çapında destek sağladı. Grup üyesi Down sendromlu bireyler liderliğinde, Down Sendromu Derneği Başkanı Gün Bilgin, Sabancı Vakfı Genel Müdürü Nevgül Bilsel Safkan, İstanbul İl Milli Eğitim Müdürü Levent Yazıcı ve Down Syndrome International Kapasite Geliştirme Uzmanı Nathan Rowe (Uluslararası Down Sendromu Birliği) katılımıyla 8 Ekim 2018 tarihinde Hilton Bomonti Otel ve Kongre Merkezi’nde düzenlenen kapanış toplantısında projenin hedefleri ve sonuçları tüm ayrıntılarıyla paylaşıldı. Eğitim, sağlık, istihdam ve bağımsız yaşam konulu masaların her birine Down sendromlu gençler başkanlık yaptı ve “ben olmadan benim hakkımda asla” diyerek her bir branşta temsil ettiklerin grubun sorunlarını aktardılar.
Sabancı Vakfı Genel Müdürü Nevgül Bilsel Safkan, Sabancı Vakfı’nın 44 yıldır engellilerin toplumsal hayata katılmaları ve eşit fırsatlara sahip olmaları için geniş bir yelpazede çalışmalar yürüttüğünü belirterek
“Bugüne kadar engelli alanında desteklediğimiz 43 projeyle 30 binden fazla kişiye ulaştık. ‘Benim Sesim Benim Toplumum’ projesinde de toplumda özsavunuculuk kavramının bilinirliğinin artırılması ve zihinsel engelli gençlerin özsavunucu olarak yetiştirilmesi için başarılı çalışmalar yapıldı. Projeye dahil olan gençlerin 21 Mart Dünya Down Sendromu Günü’nde TBMM Sağlık, Aile, Çalışma ve Sosyal İşler Komisyonu toplantısında yaptıkları konuşmalar bunun en somut göstergesiydi. Projede yürütülen özsavunuculuk çalışmalarının yaygınlaşmasının, zihinsel engelli gençlerin bağımsız yaşamı açısından önemli bir fark yaratacağına inanıyoruz.”
dedi. Down Sendromu Derneği Başkanı Gün Bilgin, yaptığı açılış konuşmasında gençlere kendi haklarını savunabilmeleri ve kendilerini ifade edebilmeleri için destek oldukları özsavunuculuk projesinin büyük başarı elde ettiğini görmekten mutluluk duyduğunu ifade ederek şunları söyledi:
“Söz+1 Özsavunucu Grubu’muz hem kendi hayatlarında hem de çevrelerinde güçlü bir dönüşüm yarattılar. Hedefimiz de buydu zaten. Özsavunucular toplumdan ve devletten taleplerini kendi sesleri ve sözleriyle duyurmayı öğrenerek kendi hayatları üzerinde de söz sahibi olmaya başladılar. Şimdi sıra bunu kalıcı kılmakta ve yaygınlaştırmakta. Herkesi ‘Bizim adımıza ve yerimize konuşmayın’ diyen gençlerimize kulak vermeye çağırıyoruz.”
Açılış konuşmalarının ardından Down Syndrome International’dan Nathan Rowe, Türkiye’de bir ilk olan bu projeye destek vermekten dolayı oldukça mutlu olduklarını ifade ederek uluslararası çalışmalara değindi. Down sendromlu ve zihinsel engelli bireylerin özsavunucu olabilmeleri için öncelikle özgüven kazanmaları gerektiğini belirten Rowe, bunun için en başta özsavunucuları teşvik etmeninçok önemli olduğunu, bu konuda da Down Sendromu Derneği ve “Benim Sesim Benim Toplumum” projesinin desteğinin ne kadar etkili olduğunu vurguladı ve şunları söyledi:
“Gördüğünüz üzere proje büyük bir başarı yakaladı. Grup yöneticileri özsavunucuların becerilerini geliştirmeleri ve özgüven kazanmaları konusunda muazzam bir iş çıkardılar. Sonuç olarak, Down sendromlu bireyler parlak birer özsavunucu olarak yetiştiler. Benim için özsavunuculuğun iki ana bileşeni var ve bu grup her ikisinde de oldukça etkili oldu. Özsavunuculuğun ilk bileşeni bireyin kendi hayatı hakkında seçimler yapabilmesi ve karar alabilmesi. İkinci bileşen ise bireyin kendisini endişelendiren konuları dile getirmesi. Özsavunucuların TBMM’de yaptıkları konuşma da bunun en güzel örneği ve bu sebeple kendileriyle gurur duymalılar.”
İstanbul İl Milli Eğitim Müdürü Levent Yazıcı Down sendromlu çocukların eğitiminde her türlü desteğe açık olduklarını şu sözlerle ifade etti: “Özel eğitimle ilgili olarak üzerimize düşen ne varsa hepsini yapmaya gayret edeceğiz. Sizlerle birlikte yaptığımız çalışmalar içerisinde her yıl her dönem daha iyi nasıl olabilir sorusunu birlikte soracağız. Bu konuda bizden beklentinizi yüksek tutun.Bu çalışmaların biz de merkezinde olmak istiyoruz. Daha yapılacak çok şey var.”
Down Sendromu Araştırma Komisyonu kuruldu
Toplantı, Söz+1 Özsavunucu Grubu çalıştayı ile sonlandı. “Ben olmadan benim hakkımda asla” mottosu çerçevesinde bir sene boyunca yapılan çalışmalar ve etkileri bizzat Down sendromlu gençler tarafından anlatıldı ve başkanlık ettikleri eğitim, sağlık, istihdam ve bağımsız yaşam konuları çalıştaylarda sorunlar ele alındı. Aldıkları özsavunuculuk eğitimleriyle hem haklarının farkına varan hem de ihtiyaçlarını ve taleplerini doğru ifade etmeyi öğrenen Down sendromlu gençler, bir yıllık çalışma sonucunda özsavunuculuğun ne olduğunu, kendilerinin seçim yapabileceğini, hangi haklara sahip olduklarını ve bu hakları talep etmek için neler yapmaları gerektiğini özümsediklerini gösterdiler. Bununla birlikte özgüvenlerinde önemli bir artış gözlendi, topluluk önünde konuşma yaptılar, kendi özel hayatlarına dair vizyonlarını genişletme fırsatına sahip oldular. Çalışmalarının en önemli başarılarından biri de 21 Mart Dünya Down Sendromu Günü’nde TBMM Sağlık, Aile ve Sosyal İlişkiler Komisyonu’nda yaptıkları konuşmada toplumdaki herkesle eşit ve bağımsız bireyler olarak yaşayabilmek için bir araştırma komisyonu kurulmasını talep ederek gerçekleşmesini sağlamaları oldu.