Otizm, doğuştan gelişen, beynin ve sinir sisteminin farklı yapısından ya da işleyişinden kaynaklandığı kabul edilen nörolojik tabanlı bir bozukluk. Genellikle 3 yaştan önce ortaya çıkan hastalık, bireylerin sosyal iletişim, etkileşim ve davranışlarını olumsuz yönde etkiliyor. Başkalarıyla etkileşimde bulunmayı engelliyor ve kişinin kendi iç dünyasıyla baş başa kalmasına yol açıyor.
“Her 100 çocuktan biri otizm riski taşıyor…”
2009 itibariyle Tüm dünyada tanılama bilimselliği kabul edilmiş gelişim değerlendirme ve ölçme kriteri DSM- IV/V ölçütlerine göre her 100 çocuktan birinin otizmden etkilenmiş olduğu görülüyor. Hastalığın kızlara nazaran ¾ oranında daha yoğun görüldüğü erkek çocuklarda, bu oran 94 çocukta bire kadar çıkıyor. Dünyada son yıllarda şeker, kanser ve AIDS dahil olmak üzere bir çok hastalıktan daha fazla sayıda otizm teşhisi alınmakta olduğu belirtiliyor.
“Erken tanı ve yoğun eğitimle büyük kazanımlar sağlanabiliyor…”
2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü nedeniyle Otizm Platformu tarafından yapılan açıklamada, Otizm Platformu Dönem Koordinatörü ve ODER Yönetim Kurulu Başkanı Ergin Güngör, otizmi diğer engel gruplarından ayıran en önemli farkın; “otizmli çocukların erken tanı ve yoğun eğitimle sorunlarının giderilmesinde büyük kazanımların sağlanması” olduğunu belirterek, hazırladıkları 2. Otizm Bildirgesi ile otizmli bireylerin vatandaşlık haklarına uygun eğitim, mesleki eğitim, istihdam, bakım-barınma ve sağlık konularındaki ihtiyaçlarına dikkat çekmek istediklerini ifade etti.
Otizm Platformu Koordinatörü Ergin Güngör; “Özellikle geçmişte imkanların sağlanamaması nedeni ile erken teşhis edilemeyen ve yeterli eğitim alamayıp , toplumsal yaşama entegre olamamış bireyler ve ailelerinin eve kapanmasının önüne geçilmesi konusunda devletin sorumluluk alarak politikalar üretmesini, otizmli çocuklarımızın da bu ülkenin vatandaşları olduğunu gözardı etmemesini istiyoruz” dedi.
Otizmin Farkında Olmak Büyük Bir Fark Yaratacaktır…
Bu yıl yapılacak olan Nisan Dünya Otizm Farkındalık Ayı iletişim projeleri ile ilgili bilgiler veren Otizm Platformu Genel Sekreteri M.ırem Afşin; “Otizmliyim, ben de VARIM! Otizmliyim, ben de VATANDAşIM!” sloganlı iletişim kampanyalarını tanıttı. Afşin; “Bu çalışmaların ülke genelinde yaygınlaşması için, otizmden etkilenen ailelerin yanı sıra iş dünyasından duyarlı bireylerin ve medyanın da desteğini bekleniyoruz” dedi. OTıZM PLATFORMU yetkilileri ayrıca, otizmden etkilenen aileleri, yeterli eğitim ve sosyal hakların elde edilmesi için uğraş veren Platforma üye dernek ve vakıflara üye olarak destek vermeye çağırıyor!
Birleşmiş Milletler’in tarihinde sağlıkla ilgili ilan edilen üçüncü özel gün olan “Dünya Otizm Farkındalık Günü” ile dünya genelinde gittikçe artan otizm tehlikesine dikkat çekilmesi, üye ülkelerde gerçekleştirilecek çalışmalar ile kamuoyunda otizm farkındalığının yükselmesi, erken teşhis ve tedavi olanaklarının artırılması hedefleniyor.
2. Otizm Bildirgesi’nde Ele Alınan Başlıca Sorunlar:
Erken Tanının Önemi
Otizmin bugün için kabul edilen en önemli tedavi aracı, erken tanı ile birlikte başlayan yoğunlaştırılmış ve bireyselleştirilmiş özel eğitim. Bilimsel olarak erken yaştaki çocuk için kanıtlanmış yoğun eğitim süresi; haftada bireysel ve grup eğitimi olarak ‘40 saat’tir.
Eğitim
Otizmli bireylerin eğitimlerinin nitelik ve nicelik olarak yetersiz kalması, hayat standartlarını önemli ölçüde etkiliyor. “Eğitimde eşitlik” ilkesi gereğince, otizmli bireylerin de diğer akranlarıyla eğitime eşit oranda ve şartlarda katılması ve yaş gruplarına uygun müfredat ve program eksikliklerinin giderilmesi gerekiyor.
Erken çocuklukta özel eğitim:Erken ve yoğun eğitimle müdahale için program geliştirilmesi ve otizm bilgisine sahip eğitim uzmanları yetiştirilmesi gerekiyor.
Okul öncesi eğitim:Özel eğitim alan çocuklar için okul öncesi eğitim bir zorunluluk. Ancak otizmli çocuklar okul yönetimlerinin, eğitimcilerin ve diğer velilerin istememesi ile okul öncesi eğitime alınmıyorlar. Bu konuda farkındalık ve bilgilendirmenin yanı sıra yaptırımların hazırlanması gerekiyor.
Kaynaştırma Eğitimi : Kaynaştırma eğitimi otizmli bireylerin topluma entegre olabilmesi için bir gereklilik. Ayrıca engelli bireylerin normal eğitim yapan okullara alınması ile diğer çocukların da çok küçük yaşlarda sosyal gerçeklerle karşı karşıya gelmesi farkındalık yaratacaktır. Nitelikli bir kaynaştırma eğitiminin etkin biçimde uygulanarak amacına ulaşabilmesi için, okul öncesi ve ilköğretim ile birlikte başlayan süreçte okul yöneticileri, eğitimciler, diğer veliler ve diğer öğrencilerin otizmle ilgili bilgilendirilmeleri sağlanmalı ve kaynaştırma eğitiminin uygulama sorunları çözümlenmelidir.
Orta Öğretim: Otizmli bireyler için ortaöğrenim de “zorunlu” olmalı, niteliğine uygun verilecek orta öğretim ile eve kapanarak aileleri ve sorunları ile baş başa kalmalarının önüne geçilmelidir.
Mesleki Eğitim: Birçok engelli grubu bireyleri, basit – rutin – vasıfsız üretim alanlarında normal insanlardan daha disiplinli çalışabilmekte, el becerisine sahip olabilmekte ve böylece daha üstün üretim ortaya koyabilmektedirler. 13-15 yaş ve üstündeki otizmli bireylerin yetenek ve becerilerini tespit ederek onları yönlendirebilecek kariyer geliştirme uzmanları gereksiniminin karşılanması; mesleki eğitim verecek okullar ile otizmlilere yönelik OÇEMler içinde veya bağlantılı iş okullarının açılması, mevcut iş okullarındaki meslek seçeneklerinin artırılması çok önemli.
ıstihdam
Ülkemizde otizmli bireylerin ilgi alanları ve yeteneklerine göre çalışabilecekleri iş yerleri bulunmamaktadır/az sayıdadır. Oysa ki bazı alanlarda üstün yeteneklere sahip olmalarının yanı sıra, otizmli bireyler ayrıntılara dikkat eden, kurallara bağlı, dakik , titiz ve dürüst olmaları gibi özellikleri sayesinde oldukça verimli çalışabilirler. Otizmli bireylerin farklı özelliklerine uygun ve performanslarına göre çalışabilecekleri iş alanları konusunda kamuoyunda farkındalık yaratılarak; korumalı/kaynaştırmalı istihdam sağlayan işyerlerinin sayısının artması için, özel sektörün daha fazla bilgilendirilmesine ve ilave teşviklere ihtiyaç bulunmaktadır.
Sosyal Hizmetler
Anne baba hayattayken bakım-barınma sorunları: Anne-babanın hastalanması veya gerektiğinde çocuğunu bırakabilecek bir yerinin olmaması, aileyi olumsuz etkilemekte, çoğunlukla iş kaybına yol açmakta ve yoğun bir stres nedeni olmaktadır. Gündüz ve gece geçici bakım merkezleri veya sosyal yardım elemanlarının olması sorunları gidereceği gibi ebeveynden sonraki yaşam içinde bir başlangıç olacaktır.
Anne babadan sonra bakım-barınma sorunları: Ailesinin desteğini herhangi bir nedenle kaybetmiş olan otizmli bireylerin yaşayabilecekleri şekilde düzenlenmiş kurumlar yoktur. Otizmli bireylerin, otizmden etkilenme derecesine ve bağımlılık oranına uygun olarak, hayatlarını sürdürebilecekleri, bağımsız yaşama, destekli yaşama/süpervizyonlu yaşama, yaşam evinde/köyünde yaşama gibi seçenekleri hazırlanmalıdır.
Sağlık
Otizmli bireyler uygulamadaki aksaklıklar nedeniyle yeterli düzeyde sağlık hizmeti alamamaktadır. Hastane gibi kalabalık ve sıra beklenen ortamlarda beklemeleri oldukça zordur. Gözle görülen bir fiziki engelleri olmaması nedeniyle engellilere tanınan bazı öncelikler otizmlilere uygulanmamakta, öncelik talep edenlere kötü muamele edildiği gözlenmektedir. Örnek vermek gerekirse, otizmli bireylerin diş tedavisi genel anestezi altında ve belli donanıma sahip merkezlerde yapılabilmektedir. Anestezi altında diş tedavisinin tüm devlet hastanelerinde yapılabilmesi ile acil müdahale olanağına kavuşularak yıllarca sıra beklemenin önüne geçilebilir.
Otizmli bireylerin de vatandaş olduğunu, onların da toplumsallaşma sürecine mümkün olduğunca dahil edilmesi gerektiğini göz ardı etmemeliyiz. Onları hayata kazandırmak hem bir insana, hem ailesine hem de topluma artı değer katmak demektir.
Onları görmezden gelmeyelim, hayatın dışına itmeyelim. Unutmayalım, bu her ailenin, belki bir gün sizin ya da bir yakınınızın da başına gelebilir…
Ayrıntılı bilgi ve iletişim için: www.otizmplatformu.org
OTıZM PLATFORMU Genel Sekreterliği -M. ırem Afşin info@otizmplatformu.org
Kampanyaya özel web site : www.bendevatandasim.com
