Otistik çocuğa sahip bir baba anlatıyor;
”Otizmde aile yaşantısının temel koşulu, aile bireylerinin birbirine sıkıca kenetlenmesidir. Zaten oldukça zor geçecek olan bir yaşamın mümkün olduğunca diğer çekişme ve sıkıntılardan arındırılmış olması gerekir. Her şey ama herşey çocuğun yaşam stiline göre ayarlanmak zorundadır. Sabah kahvaltıları, gezilecek yerler, televizyonun sesinin düzeyi, saat kaçta yatılacağı… Hayatın her zerresinde öncelikle onun dünyası ve onun öncelikleri göz önüne alınır. Otizmli bir çocukla hayat sadece yaşanmaz, hayat öğrenilir.”
Bir çocuğunu dünyaya getirmeden önce bütün annelere şu soruyu sormaz mıyız?: “Kız mı istersin, erkek mi?” Çoğu annebu soruyu genellikle: “Sağlıklı olsun yeter, cinsiyeti önemli değil” diye cevaplar.
Dilekler bu yönde olsa da bazı bebekler farklı doğuyorlar. Bu “farklılıklar”dan biri de otizm. Romanlara, hikayelere konu olmuş otizmi sinema sektörü de işledi. Başarılı bir senaryoyu, Tom Cruise ve Dustin Hofmann oyunculuğu ile sinemaya uyarlayan “Yağmur Adam” filmi, milyonlarca insanın Dikkatini de bu hastalığa çevrildi.
Otizmle ilgili olarak istatistiklere baktığımızda ise karşımıza çarpıcı rakamlar çıkıyor. Türkiye’de 81 bin otistik çocuk var. Yine altı çizilecek en önemli nokta şu; Bunlardan sadece 400’ü eğitim alabiliyor.
Sorunlarla doğan “özel çocukları” bir yazı dizisi haline getirmeye karar verdik. Bu ilk bölümde, dış dünyada bitenlere karşı ilgisiz, dışarıyla bağını koparan “özel çocuklar” olarak tanığımız otistikleri sizlere anlatacağız. Öncelikle, otizm’in ne olduğuna ilişkin genel bir çerçeve çizeceğiz.
Peki, bu hastalığın tanımı nedir? ılk önce buradan başlasak… Özel Eğitim Öğretmeni Günay Uğurlu, otizmle ilgili şöyle bir tanım yapıyor:
”Belki bir iki kişi yarışmada birinci oluyor, ama engellilerin binlercesi ne doğru dürüst eğitim alabiliyor, ne geleceklerine güvenle bakabiliyor! Bu binlerce insanı, seçilmiş bir “numune başarının” ardına gizlemek imkansızdır! Zaten çoğu zaman bu “seçilmiş başarının” bile ardında devlet değil, kendi çabası vardır.”
Dev Bir Sabırla
ABD hastalık Kontrol ve Tedavi Merkezi’ne (Centers For Disease Control And Prevention) göre ise otistik çocukların yaklaşık yüzde 40’ı hiç konuşamıyor. Sadece bir bölümü ise belirli söz ve cümle kalıpları kanalıyla konuşabiliyorlar. Fakat başkalarıyla diyalog kuramıyorlar. Günlük yaşama uyum sağlamakta çok zorlanıyorlar..
“Amerikan Otizm Topluluğu” 1.5 milyon Amerikalının otistik olduğunu tahminini yürütüyor. Belirtileri 3 yaş dolayında ortaya çıkıyor. Kesin tanısı için biyolojik bir ölçütü olmayan, bu hastalığı yaşayan çocukların yüzde 70-90’ı arasında zihinsel yetersizlik de bulunuyor..
Anneler ve babalar için otistik bir çocuk, meşakkatli dönemi de birlikte getiriyor.. Onunla ilgilenmek aynı zamanda bazı acıları da barındırıyor. Kucağa alındığında sarılmayan, anne sesine tepki vermeyen bu çocukla birliktelik koskoca bir sevgi dev bir sabır gerektiriyor özetle.
Çocuğunun bir gülüşü izin günlerce aylarca bekleyen bir anne ne demektir? ışte bütün bunlarla içi içe yaşıyorlar otistik çocuk sahibi anne ve babalar . Bu çocuklar için özel eğitim veren okullar da bu aileler için bir can simidi görevini görüyor adeta.
Medya nasıl yaklaşıyor?
Sadece özel okullar değil, bu amaçla kurulmuş dernekler ve vakıflar da otistik çocukların ailelerinin bir araya geldiği ve çocuklarının yaşam kalitesini yükseltmek için çözüm aradığı mekanlar.
Bunlardan ODER (Otistik Çocukları Koruma ve Yönlendirme Derneği) ızmir’de kurulu ve 300’ü aşkın üyeye sahip. Kendilerini tanımlarken “Bizler, işin kolayına kaçmadan, sağlıklı gelecek nesillerin içine çocuklarımızı da katmak isteyen yetkililere destek vermek isteyen, bu anlamda projeler üretmeye hazır ve halen elinde projeleri de olan bir grubuz” diyorlar..
Derneğin yöneticileri medyanın bu çocuklara yaklaşımını da eleştiriyor. ODER Başkan Yardımcısı Aycan Gönenç de bir otistik çocuk babası: “Her yıl engelliler gününde medyada “piyano çalabilen otistik çocuk”, “yarışmada birinci olan engelli” gibi haberler çıkar. Biz bu sorunun bu tür haberlerle geçiştirilmesinden bıktık” diyor Gönenç ve ekliyor:
”Belki bir iki kişi yarışmada birinci oluyor, ama engellilerin binlercesi ne doğru dürüst eğitim alabiliyor, ne geleceklerine güvenle bakabiliyor! Bu binlerce insanı, seçilmiş bir “numune başarının” ardına gizlemek imkansızdır! Zaten çoğu zaman bu “seçilmiş başarının” bile ardında devlet değil, kendi çabası vardır.”
“Hastanelerde işkence çekiyoruz”
Otizm ömür boyu süren bir rahatsızlık ve tıbbi açıdan bugün için bir tedavisi yok. Bu böyle olduğu halde bu çocuklar hakları olan ”Özel Eğitim Yardımı”nı alabilmek için, her yıl SSK hastanelerinde 5 ayrı doktordan oluşan kurula girip baştan rapor almak zorunda!. Normalde onlar çocuklarını sokakta bile zor yürüyebilirken, hastanelerin o kaos ortamında 5 ayrı doktor için sıraya girmeleri bir işkence aynı zamanda.
Gönenç, “Bütün yaşamı başkalarına bağlı olarak geçecek olan çocuklarımızın geleceğini garanti altına alacak hiçbir düzenleme yoktur. Bizler çocuklarımızdan önce ölmeye korkan anne ve babalarız” sözleriyle de otizmin acı gerçeğinin altını çiziyor. Biz Aycan Bey’den daha ayrıntılı bilgi almak üzere sorularımızı yönelttik. Verdiği yanıtlar sayesinde otistik çocukların ve ailelerinin yaşadıkları ile ilgili olarak bir çok önemli olgu hakkında bilgi edindik..
KadınVizyon : Otizmde bir ailenin yaşam biçimi nasıl olmalı?
Aycan Gönenç : Otizm teşhisinin koyulması ile birlikte, ailenin yaşam şekli tepeden tırnağa değişmek zorunda kalır. Otizmli bir çocuğun gerek dünyayı algılayışı, gerekse yaşamını sürdürme şekli ve davranışları bizlerden çok farklıdır. Bu farklılığı kısa sürede ailenin kendine uydurması ve “normale” çevirmesi imkansızdır.
Otizm, çok uzun süreyi kapsayan bir uğraştır. Bu uzun süreli uğraşta, ebeveynlerin öncelikle çocuklarının kültürünü yani “otizmi” öğrenmeleri ve öncelikle onların bu duruma uyum sağlamaları gerekir.
Otizm ile yaşam gerçekten de öğrenilmesi gereken ayrı bir kültürdür. Aile teşhis öncesi yaşam kriterlerinin hemen hepsini bir kenara bırakmak ve çocuğa gore yeni bir yaşam uyarlamak durumundadır. Artık yaşamdaki ilk amaç ve ilk öncelik otizmli çocuk ve onun geleceğidir. Ailenin yaşadığı başlıca üç dönem vardır:
KadınVizyon : Ailenin yaşadığı bu dönemlerden söz eder misiniz?
Aycan Gönenç : ılk önce “Teşhis şoku” ve “kabullenme dönemi” ile savaşıyorlar.
Otizmi kabul etmek zordur, otizmle birlikte bir ailenin ayakta kalması da öyle.. Burada örnek olarak boşanma oranlarını vereceğim. Çocukların “otizm” teşhisi konulmasının sonucunda boşanmalar yüzde 40’lara varmaktadır. Bu anlamda eşler, teşhisten sonra hayatlarında ikinci kez ve bu sefer çok daha cesur bir şekilde “EVET” demek zorunda! Bu, zorlu bir yaşamda birlikte ayakta kalmaya verilen bir EVET sözüdür. Kabullenme döneminde her ailede yaşanan eşler arası kavgalar ve kendi çocuğuna bu durumu yakıştıramama durumunun aşılması bazen bir buçuk, iki seneyi bulur.
Daha sonraki aşamaya “Olgunluk ve eğitim dönemi” diyoruz. Bu dönemde, aile artık gereksiz iç çekişmeleri ve vakit kaybını bir kenara bırakmış ve çocuğu için acilen birşeyler yapması gerektiğini farketmiştir. Ev düzeni ve aile arası ilişkiler tamamen çocuğa gore baştan düzenlenir ve çocuğun mümkün olduğunca kendi ayakları üzerinde durabilmesini sağlamak üzere özel eğitime başlanır.
Son evre ise “Eğitim sonrası yaşam”dır: Her ne kadar Otizm’de eğitim bir ömür boyu sürse de, çocuğun erişkin seviyesine gelmesi ile birlikte, aile yaşamlarında onun rahat bir şekilde hayatini sürdürebileceği bir rutin oluşturur, onun uğraşlarını ve günlük yaşamını uygun şekilde hazırlar ve onunla bu şekilde yaşamını sürdürmeye devam eder. Otizmde aile yaşantısının ana prensibi, aile bireylerinin birbirine sıkıca kenetlenmesi ve zaten oldukça zor geçecek olan bir yaşantının mümkün olduğunca diğer çekişme ve sıkıntılardan arındırılmış olmasını sağlamaktır.
Her şey ama herşey çocuğun yaşam stiline gore ayarlanmak zorundadır.
KadınVizyon : Otistik bir çocuk çalışmalarla hangi aşamaları olumlu anlamda kaydedebilir?
Aycan Gönenç : Kaliteli, düzenli ve tutarlı bir özel eğitim, otizmli bir çocuk için en önemli ihtiyaçtır. Böylesi bir eğitim ile otizmli bir çocuk, çevresi ile sınırlı bile olsa iletişim kurabilmeyi, dili bir iletişim aracı olarak kullanmayı, günlük ihtiyaçlarını tek başına giderebilmeyi, vücudunu doğru kullanabilmeyi ve daha fazlasını öğrenebilir. Her çocuk otizmi bir diğerinden çok farklı yaşayabildiği için, eğitime verilen pozitif yanıtlar da çocuktan çocuğa değişiklik gösterir.
KadınVizyon : Ailelerin en büyük sorunlar nedir?
Aycan Gönenç :
· ılk teşhis sonrası aileyi kucaklayan, yol gösteren kurumların yok denecek kadar az olması (Bu derneğimizin temel misyonudur)
· Özel eğitim kurumlarının eğitim kalitesinin yeterince denetlenmemesi
· Özel eğitim için devletin verdiği eğitim yardımının düşük olması
· Çocukların ailelerinden sonra yaşamlarını güven içinde ve rahat bir şekilde sürdürebilecekleri ortamların, yasal düzenlemelerin olmayışı.
· Eğitim yardımının aileye bağlanması ve her sene bu yardımı almaya devam etmesi için tekrar kurula girmesi aşamalarında yaşanan sıkıntılar.
KadınVizyon : Derneğiniz ODER ne gibi çalışmalar yapıyor?
Aycan Gönenç : Ailelerin “ilk teşhis şoku“nu en az hasarla ve en hızlı şekilde atlatmalarına yardımcı oluyoruz. Ailelerin kendi aralarında iletişim kurmalarını sağlayarak hem yanlız olmadıkları gösteriyor hem de birbirlerinin deneyimlerinden yararlanmalarını sağlıyoruz.Özel eğitimciler, bilimadamları, doktorlar, psikologlar ve psikiyatrların bilgilerini aileler ile paylaşması için köprü vazifesi görüyoruz. Özel eğitimin kalitesini artırmak üzere hem araştırma hem de bir nevi denetim mekanizması olarak işlevlere sahibiz. Otizm ile ilgili yerli ve yabancı literatürün gelişmesi, ailelere ulaştırılması konularında çalımalar yapıyoruz.
KadınVizyon : Kaç üyeniz var?
Aycan Gönenç : 300’den fazla üyeye sahibiz.
KadınVizyon : Derneğinizin yeni projelerinden söz eder misiniz?
Aycan Gönenç : Özel eğitim kurumlarının kalitesini artırmak amacıyla ÖZEK Özel Eğitim Kurumları Derneği ile ortak çalışmalar planlıyoruz. “Aile bilgilendirme toplantıları“nı gerçekleştireceğiz. Eğitimcilerin eğitimine yönelik Sertifikalı eğitim seminerleri projemiz var. Daha detaylı bilgiyi web sitemizin (www.otizm.org) “faaliyet raporu“ bölümünde de bulabilirsiniz.
